Οι Ουκρανοί με ειδικές ανάγκες παλεύουν για επιβίωση

WΗ κότα Tanya Herasymova ξύπνησε στις 24 Φεβρουαρίου με την είδηση ​​ότι η Ρωσία είχε εισβάλει στην Ουκρανία, η πρώτη της σκέψη ήταν να μπει στην παρανομία. Εάν ο ρωσικός στρατός άρχιζε να βομβαρδίζει την πόλη της Kamianske, κοντά στην αυτονομιστική περιοχή Ντόνετσκ, θα διέτρεχε μεγαλύτερο κίνδυνο στο διαμέρισμά της στον 4ο όροφο. Υπήρχε όμως ένα πρόβλημα: κανένα από τα καταφύγια βομβών της πόλης δεν ήταν προσβάσιμο σε χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων, με αποτέλεσμα η Herasymova να μην έχει πού να κρυφτεί.

«Ήταν ένα φρικτό συναίσθημα γιατί ήξερα ότι δεν μπορούσα να πάω εκεί κάτω μόνη μου. Δεν μπορώ να είμαι μόνη, χρειάζομαι κάποιον να με βοηθήσει», λέει η Herasymova. «Συνειδητοποίησα ότι ο μόνος τρόπος για να είμαι ασφαλής κατά τη διάρκεια του πολέμου ήταν η εκκένωση».

Όπως πολλοί Ουκρανοί με αναπηρία, η Herasymova ένιωσε αποκλεισμένη από τις προσπάθειες ασφάλειας και βοήθειας που είχαν σχεδιαστεί για τον αρτιμελή πληθυσμό. Οι ΜΚΟ Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία και Ένταξη Ευρώπη υπολογίζουν ότι υπάρχουν τουλάχιστον 2,7 εκατομμύρια άτομα με αναπηρία στην Ουκρανία, αν και άλλες εκτιμήσεις υποδηλώνουν ότι αυτό μπορεί να είναι υπομέτρηση. Πολλοί Ουκρανοί με αναπηρία είναι πιο ευάλωτοι στη ρωσική επίθεση, ενώ διατρέχουν επίσης μεγαλύτερο κίνδυνο εγκατάλειψης, βίας και διακρίσεων εντός των κοινοτήτων τους.

Η Herasymova και η μητέρα της αγόρασαν εισιτήρια τρένου για το Lviv, κοντά στα δυτικά σύνορα της Ουκρανίας, την επόμενη κιόλας μέρα. Το τρένο ήταν κατάμεστο από κόσμο, πολλοί όρθιοι και χωρίς εισιτήρια. «Το ήμισυ του ταξιδιού μας ήταν κατάμαυρο χωρίς φώτα», λέει η Herasymova, για να αποφύγει τον εντοπισμό του τρένου από ρωσικά τζετ. «Ήταν πραγματικά επικίνδυνο. Υπήρχε πολύς κόσμος, πολλά παιδιά που έκλαιγαν και έκλαιγαν σε όλη τη διαδρομή».

Μετά από πολλές ακόμη ώρες που ταξίδεψαν από το Lviv στα σύνορα με μίνι λεωφορείο, τελικά πέρασαν στην Πολωνία. Μιλώντας στο TIME από τη Δανία, όπου μένει τώρα, η Herasymova λέει ότι δεν θα τα κατάφερνε χωρίς τη φίλη της και συνάδελφο ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των αναπήρων Yuliia Sachuk, η οποία βρήκε προσβάσιμο κατάλυμα στη χώρα και οργάνωσε το επόμενο ταξίδι της.

Η Sachuk προετοιμαζόταν για το ενδεχόμενο μιας ρωσικής εισβολής από την προσάρτηση της Κριμαίας το 2014. Ως πρόεδρος του Fight For Right, μιας ουκρανικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που υποστηρίζει άτομα με αναπηρίες, κατανοούσε τη σημασία του συντονισμού των στρατηγικών χωρίς αποκλεισμούς απάντησης στη σύγκρουση.

«Είχα την αίσθηση ότι σε μια κατάσταση πολέμου, εμείς [the disabled community] θα ήταν τα πρώτα θύματα», λέει ο Sachuk. «Ίσως όχι άμεσα, αλλά θα γινόμασταν θύματα λόγω της αναπηρίας μας. Καταλάβαμε ξεκάθαρα ότι κανείς δεν θα ερχόταν να μας βοηθήσει στις προσπάθειές μας να επιβιώσουμε».

Ο Sachuk λέει ότι για μήνες πριν από τον πόλεμο, το Fight For Right προσπάθησε να συντονιστεί με τις αρχές για να αναπτύξει σχέδια για να βοηθήσει τα άτομα με αναπηρία να απομακρυνθούν. Οι εθελοντές της οργάνωσης ήταν έτοιμοι—είχαν λάβει δωρεές μέσω του GoFundMe, αλλά χρειάζονταν βοήθεια για την κλιμάκωση. Αλλά δεν ήρθε βοήθεια, λέει ο Sachuk. «Στην Ουκρανία δεν έχουμε ακόμη μια συστημική προσέγγιση για να βοηθήσουμε ομάδες διαφορετικών προτεραιοτήτων, ηλικιωμένους, άτομα με αναπηρία, παιδιά».

Νιώθοντας εγκαταλειμμένοι τόσο από το κράτος όσο και από τις ομάδες ανθρωπιστικής βοήθειας, οι Ουκρανοί με αναπηρία έχουν κινητοποιηθεί επειγόντως για να βοηθήσουν τις κοινότητες τους. Βασιζόμενοι στη δύναμη των προϋπαρχόντων δικτύων βάσης στη χώρα, οι ακτιβιστές έχουν συντονιστεί με κοινότητες αναπήρων στο εξωτερικό με εκπληκτική ταχύτητα. Ήδη, η ομάδα 40 εθελοντών του Fight For Right – πολλοί από τους οποίους είναι και οι ίδιοι ανάπηροι – έχει βοηθήσει 400 άτομα να φύγουν από τη χώρα.

Η ανάγκη για αλληλεγγύη στις κοινότητες με ειδικές ανάγκες έχει γίνει ολοένα και πιο ξεκάθαρη καθώς η εισβολή προχωρά, απογυμνώνοντας επίσημες δομές υποστήριξης και πυροδοτώντας λανθάνουσες προκαταλήψεις. Σε ένα έκθεση 2020 σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία στην Ουκρανία, η πανευρωπαϊκή ΜΚΟ για τα ανθρώπινα δικαιώματα Συμβούλιο της Ευρώπης διαπίστωσε ότι τα άτομα με αναπηρία συχνά αποκλείονται από την ουκρανική κοινωνία λόγω αρνητικών στερεοτύπων, νομικών διακρίσεων και διακρίσεων στο χώρο εργασίας και υψηλών επιπέδων ιδρυματοποίησης. Ο πόλεμος έχει επιδεινώσει αυτά τα ζητήματα, με αποτέλεσμα ο Γιάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της Διεθνούς Συμμαχίας Αναπηρίας, που ονομάζεται «μια ανθρωπιστική κρίση μέσα σε μια κρίση».

Σε ορισμένες περιπτώσεις, η έλλειψη εκπαίδευσης και κατανόησης των αναπηριών έχει καταστήσει δύσκολο για τους Ουκρανούς με αναπηρία να αναζητήσουν βοήθεια ή να εκκενώσουν με ασφάλεια. Ο Oleksandr Nikulin και η σύντροφός του είναι οροθετικοί – αποκλείονται από τα κυβερνητικά μέτρα που απαγορεύουν σε άνδρες σε ηλικία στρατολόγησης να φύγουν από την Ουκρανία. Ωστόσο, μετά από ένα ταξίδι 16 ωρών στα σύνορα μεταξύ Ουκρανίας και Σλοβακίας, αναγκάστηκαν να εξηγήσουν την αναπηρία τους στον στρατό.

«Στην πρώτη μας προσπάθεια στα σύνορα, ένας φρουρός μπήκε στο λεωφορείο μας και είπε, «Είσαι άντρας, τι κάνεις εδώ;» λέει ο Nikulin. Εξήγησαν ότι είχαν πιστοποιητικά που αποδεικνύουν την εξαίρεση της υγείας τους από το στρατό. «Αλλά ο φρουρός είπε: «Δεν πειράζει, είσαι άντρας, πήγαινε πίσω».

Μετά από πολλές ακόμη αποτυχημένες προσπάθειες, ο Nikulin και η σύντροφός του συνάντησαν έναν εθελοντή που τους πήγε στη συνοριακή αστυνομία και μάλωνε με επιτυχία για την ασφαλή τους διέλευση. Ωστόσο, η εμπειρία άφησε τον Nikulin να κλονίζεται. «Ήταν τόσο απαίσιο γιατί δεν κατάλαβα γιατί», λέει στο TIME από τη Φρανκφούρτη της Γερμανίας, όπου μένει με έναν φίλο του. «Δεν είμαι εγκληματίας, έχω έγγραφα. Δεν ξέρω για πόλεμο ή πώς να σκοτώνω ανθρώπους. Μπορώ να είμαι πιο χρήσιμος βοηθώντας άλλα άτομα με αναπηρία να εκκενώσουν από την Ουκρανία».

Οι Ουκρανοί με αόρατες αναπηρίες, όπως ο Nikulin, αντιμετωπίζουν συχνά ακόμη μεγαλύτερα επίπεδα παρεξήγησης και διακρίσεων. Η 61χρονη Raisa Kravchenko αναγκάστηκε να φύγει από το Κίεβο με τον 28χρονο γιο της, ο οποίος έχει διανοητική αναπηρία, μετά την έναρξη της ρωσικής επίθεσης. Μετακόμισαν στην πατρίδα της Kravchenko 60 μίλια δυτικά και προσπάθησαν να δημιουργήσουν μια ρουτίνα για να κάνουν τον γιο της να αισθάνεται άνετα. Πηγαίνουν βόλτες μαζί κάθε απόγευμα, αλλά εκείνη δεν μπορεί να ελέγξει πώς αντιδρούν οι άλλοι σε αυτόν.

«Υπάρχουν στρατιωτικά σημεία ελέγχου στην είσοδο και την έξοδο της πόλης», λέει ο Kravchenko. «Μπήκε σε ένα σημείο ελέγχου και του είπαν να σταματήσει από τον στρατό, αλλά δεν το έκανε. Και έτσι πυροβόλησαν. Δόξα τω Θεώ, πυροβολούσαν στον αέρα, αλλά κάλεσαν την αστυνομία που τον έφερε στο σπίτι».

Αυτό έχει συμβεί τρεις φορές, λέει. «Η αστυνομία λέει γιατί δεν τον ελέγχεις; Και λέω στην αστυνομία: προσπαθήστε να πείτε στον άνεμο πού να φυσήξει». Τώρα, ο γιος της φοβάται συχνά όταν βγαίνουν στην πόλη.

Η Kravchenko, η οποία έχει και η ίδια σωματική αναπηρία, έπρεπε να πάρει την ίδια καταστροφική απόφαση που αναγκάστηκαν να πάρουν πολλά άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους. Γνωρίζει ότι ο γιος της δεν θα τα βγάλει πέρα ​​σε έναν καταυλισμό προσφύγων ή σε ένα άγνωστο περιβάλλον και ανησυχεί ότι θα αρρωστήσει αν υποβληθεί σε ένα μακρύ ταξίδι έξω από τη χώρα. Έτσι, αυτή και ο γιος της θα μείνουν στην Ουκρανία.

Δυσκολεύονται επίσης να φτάσουν στα καταφύγια βομβών όταν ηχήσει ο συναγερμός—έτσι αποφάσισαν να μείνουν στη θέση τους. «Αγνοώντας όλους αυτούς τους συναγερμούς έχω περισσότερες πιθανότητες επιβίωσης, αλλά αν αντιδράσω και πάω στο κελάρι, θα μπορούσα σίγουρα να πάθω εγκεφαλικό ή κάτι τέτοιο», λέει ο Kravchenko, σημειώνοντας τον ήχο ενός βομβαρδιστικού αεροπλάνου που περνά από πάνω.

«Είμαι ένα είδος μοιρολατρού», λέει ο Kravchenko. «Γιατί να χαλάσω την υπόλοιπη ζωή μου; Δεν ξέρω πόσο θα ζήσω. Γιατί να βιαζόμαστε και να είμαστε σε πολυσύχναστα μέρη και να υποφέρουμε;».

Ο Κραβτσένκο έχει περάσει δεκαετίες βελτιώνοντας τη ζωή των Ουκρανών με αναπηρία και των οικογενειών τους. Δυσαρεστημένος με την προτίμηση του κράτους να φροντίζει τα άτομα με διανοητική αναπηρία σε ιδρύματα, ο Kravchenko ίδρυσε τον VGO Coalition, μια συμμαχία 118 τοπικών ΜΚΟ με στόχο τη βελτίωση των πολιτικών και την υποστήριξη των ατόμων με διανοητική αναπηρία. Ως επικεφαλής της τοπικής ΜΚΟ στην περιοχή της, άσκησε επιτυχώς πιέσεις στις τοπικές αρχές στο Κίεβο για τη δημιουργία ενός κέντρου ημέρας για ενήλικες με διανοητική αναπηρία. Παρείχε έναν κόμβο για τους κηδεμόνες τους -κυρίως τις μητέρες- για να συναντηθούν και να μοιραστούν την υποστήριξη.

Έχοντας αυτό το δίκτυο «άλλαζε η ζωή», λέει ο Kravchenko. «Μεγαλώσαμε μια νέα γενιά, μια διαφορετική γενιά ανθρώπων με νοητική υστέρηση με εντελώς διαφορετική ποιότητα ζωής. Μπόρεσαν να βρίσκονται στην πόλη, να επικοινωνούν, να κάνουν ουσιαστικές δραστηριότητες. Είχαν φίλους, μερικές φορές ερωτεύονταν και κάποιοι παντρεύονταν».

Το κέντρο αναγκάστηκε να κλείσει όταν ξέσπασε ο πόλεμος. Τώρα, αποκομμένος από την ομάδα, ο Kravchenko έπρεπε να βρει διαφορετικούς τρόπους επικοινωνίας με άλλες μητέρες. Μερικοί από αυτούς έχουν μια ομαδική συνομιλία Viber, όπου ανταλλάσσουν επειγόντως μηνύματα και ενημερώσεις από όλη την Ουκρανία. Μια μέρα, ο Kravchenko έλαβε είδηση ​​ότι μια γυναίκα και ο γιος της που είχαν εγκεφαλική παράλυση πιάστηκαν σε έκρηξη. Ο γιος τραυματίστηκε βαριά. Η μητέρα του χρειάστηκε να τον παρακολουθήσει να πεθαίνει για δύο μέρες, μη μπορώντας να βρει βοήθεια.

Η κατάσταση έχει ξεκάθαρα το βάρος της στην Kravchenko, αλλά δεν έχει σταματήσει να προσπαθεί να βοηθήσει με όποιον τρόπο μπορεί. Ο Συνασπισμός VGO έχει λάβει μέχρι στιγμής 20.000 € (22.000 $) σε δωρεές από την Inclusion Europe, μια διεθνή ΜΚΟ που υποστηρίζει άτομα με διανοητική αναπηρία. Πολλές από τις μητέρες ζουν σε αγροτικές περιοχές και δεν έχουν κινητά τηλέφωνα ή τραπεζικές κάρτες. Ωστόσο, η είδηση ​​εξαπλώθηκε ακόμη μέσω του δικτύου και ο συνασπισμός έχει διανείμει τα μετρητά μέσω συγγενών και γειτόνων.

Ο Συνασπισμός VGO, όπως και το Fight For Right, καθοδηγείται από την ίδια κοινότητα ανθρώπων που προσπαθεί να υποστηρίξει. Η Katarzyna Bierzanowska, μια Πολωνή ακτιβίστρια που βοηθά το Fight For Right να εξασφαλίσει προσβάσιμη στέγαση για πρόσφυγες με αναπηρία στην Πολωνία, ανησυχεί ότι το βάρος της βοήθειας άλλων πέφτει δυσανάλογα στους εθελοντές με αναπηρία. «Δεν χρειαζόμαστε εξαντλημένους ήρωες», λέει. «Χρειαζόμαστε έτοιμους εθελοντές».

Παρά το γεγονός ότι οι ίδιοι έχουν ιατρικές και ψυχολογικές ανάγκες, πολλοί εθελοντές με αναπηρία πιστεύουν ότι μπορούν να κάνουν τη δουλειά καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον. «Ξέρουμε πώς να μιλάμε στους ανθρώπους, πώς να τους κάνουμε πιο σίγουρους γιατί έχουμε την ίδια εμπειρία», λέει ο Sachuk. Η Herasymova συμφωνεί ότι η ικανότητα να σχετίζεται με άλλους είναι ζωτικής σημασίας. «Όταν λέω ότι χρησιμοποιώ αναπηρικό καροτσάκι και με εκκένωσης, σκέφτονται «εντάξει αν μπορείς, ίσως μπορώ να το κάνω κι εγώ αυτό».

Ενώ οι συνάδελφοί τους και άλλα άτομα με αναπηρία παραμένουν στην Ουκρανία, οι ανάπηροι εκτοπισμένοι θα συνεχίσουν να βοηθούν από μακριά. Ακόμα αγωνίζονται να επεξεργαστούν την πραγματικότητα της κατάστασης.

«Συνεχίζουμε να μένουμε εκεί. Φυσικά είμαστε εδώ, αλλά οι σκέψεις και το μυαλό μας είναι στην Ουκρανία», λέει ο Sachuk. Αν και κατάφερε να δραπετεύσει με τον γιο της, ο σύζυγος και οι γονείς της εξακολουθούν να ζουν σε εμπόλεμη ζώνη.

«Φυσικά, αισθάνομαι ασφαλής», λέει ο Nikulin από τη Φρανκφούρτη. «Μα χαρούμενος; Δεν γνωρίζω. Επειδή πολλά άτομα με αναπηρία βρίσκονται ακόμα στην Ουκρανία. Δεν μπορώ να πιστέψω ότι ο πόλεμος είναι στη χώρα μου τον 21ο αιώνα. Ακόμα δεν μπορώ να το φανταστώ.”

Χωρίς να έχουν ιδέα για το αν ή πότε θα μπορέσουν ποτέ να επιστρέψουν, ο Sachuk και η Herasymova βρίσκουν άνεση στο δίκτυο αναπηρίας τους στο εξωτερικό, το οποίο είναι πιο δυνατό τώρα από ποτέ. «Έχω εργαστεί σε αυτόν τον τομέα για πολλά χρόνια», λέει ο Sachuk, «αλλά δεν έχω δει ποτέ τέτοια ενότητα και αλληλεγγύη μεταξύ της κοινότητας με ειδικές ανάγκες».

Επικοινωνήστε μαζί μας στο letters@time.com.